Si la plus grande peur d’un parent est de perdre son enfant, l’attente avant l’annonce d’un diagnostic important pour son enfant est certainement la plus terrible des angoisses.
Peu après la naissance de mes jumelles, j’ai reçu un appel téléphonique m’annonçant que mes filles ont une anomalie rare de l’hémoglobine et qu’une consultation à Sainte-Justine serait demandée.
Au fil des mois suivants, j’ai profité de chaque occasion où j’étais en contact avec un membre du personnel de la santé pour tenter d’en savoir davantage. Mais le mystère est resté complet, même dans les recoins d’Internet! On m’a bien évoqué la leucémie et des transfusions, mais, devant le long délai à avoir une consultation, j’ai conclu qu’il ne fallait pas m’inquiéter avant d’avoir l’avis des spécialistes. Facile à dire!
Jour J
Quelques mois plus tard, nous nous dirigeons vers le pavillon d’hématologie…ET d’oncologie Charles-Bruneau.
La découverte du nom du pavillon me glace le dos. De l’hémoglobine H, mes pensées virevoltent pour se fixer sur le mot CANCER. Est-ce possible que de l’hématologie, nous passions à l’oncologie? Les prises de sang effectuées, MyLove et moi, d’ordinaire très volubiles, devenons bien silencieux et nous concentrons chacun sur une jumelle, chacun dans notre bulle.
Nous n’en revenons pas combien la salle d’attente est bien équipée : on y trouve jouets, articles d’artisanat et même une intervenante pour aider les enfants à faire du bricolage. Après tout, des enfants, même malades, restent des enfants.
Un couple se promène avec leur garçon. 18 mois. Chauve. Le bambin joue au funambule en suivant les lignes du plancher, suivi de son arbre à soluté. La mère est visiblement enceinte. Savaient-ils avant de décider d’avoir un autre enfant?
Une psychologue encourage une mère, inquiète de la frustration de son fils devant sa maladie et ses traitements.
Une mère vient nous voir : « La première fois que nous sommes venus ici, ma fille avait l’âge des vôtres… ».
Il flotte dans l’air une odeur de courage et de résilience…et j’étouffe!
Courage et impuissance
À l’annonce des jumelles, des gens nous ont dit qu’on reçoit ce que nous sommes capables de prendre. Mais il y a des missions pour lesquelles je n’ai pas la force.
Quelles sont les chances d’avoir deux enfants malades? Sans être une experte, je me doute que, si près de la naissance de mes jumelles identiques, si l’une a quelque chose, l’autre doit l’avoir aussi. De la chance?
J’imagine déjà le poids de la fatigue, le désespoir, l’arrêt de travail pour m’occuper de mes filles, les préoccupations financières qui suivront, le manque de temps et d’attention pour mon aînée, l’omniprésence de ce sujet dans nos conversations et nos pensées et simplement la détresse d’être une mère et de voir ses enfants souffrir.
Je n’ai pas de mal à imaginer qu’on puisse vouloir donner ce qu’on a de plus précieux pour le bien-être de nos enfants, mais quand ce qu’on a de plus précieux, ce sont justement nos enfants et que l’étiquette de la guérison ne comporte pas de signe de dollars, le sentiment d’impuissance est impayable.
Soulagement
Puis on nous appelle, enfin! Longue discussion avec l’hématologue. L’anomalie de l’hémoglobine de nos filles est certes rare sur ce continent (gracieuseté des origines mixtes de leurs parents), mais ne devrait pas affecter leur vie. Le plus grand « Ouf! » de toute ma vie!
Je quitte l’hôpital le cœur quand même lourd en pensant à tous ces vaillants parents qui n’ont pas notre chance et qui supportent sans relâche leur enfant avec courage et positivisme, bien souvent en s’oubliant, eux et leur couple.
Et pour cette raison, trois lumières brilleront au nom de Mimi, Coco et Nini dans le grand sapin de Sainte-Justine pour Noël.
Le grand sapin de Sainte-Justine
Le grand sapin de Sainte-Justine comporte de beaux symboles. D’abord, le fait qu’il soit illuminé en décembre évoque Noël… un sujet qui rime bien avec les enfants, qui attendent le cadeau de la guérison.
Le conifère de 14 mètres, qui bénéficie d’une deuxième vie grâce à cette campagne, agira à titre de thermomètre, puisque, chaque soir, les ampoules du sapin s’illumineront de la base vers la cime, selon le niveau des dons reçus.
Les fonds amassés permettront d’aider certaines familles dans des situations précaires et d’appuyer des projets de développement prioritaires en soins de recherche, enseignement et promotion de la santé.
Offrez une lueur d’espoir aux enfants pour 5 $ l’ampoule allumée. Ensemble, nous pouvons lancer un lumineux message d’amour aux enfants de Sainte-Justine et leurs proches en faisant briller le grand sapin de ses 40 000 feux.
Mère – en simple et en double
